關於作者
筆者疾病
- 外顯子次世代基因定序分析，確定是 “Usher syndrome” 的疾病
- 先天雙耳輕度聽力障礙，從幼稚園大班開始配戴助聽器
- 眼科長期追蹤 Retinitis Pigmentosa, 視野狹窄及夜盲
功能現況
- 雙耳輕度聽障，損失範圍偏中高頻，配戴助聽器，未裝電子耳
- 一般面對面溝通可以正常進行
- 多人聚餐、室外、開放空間會議、吵雜環境則容易漏失溝通重要資訊
- 雙眼因為 Retinitis Pigmentosa, 視野僅有 30 度左右，且有明顯夜盲，畏光、光暗適應能力差
- 正常環境走路容易踢到低矮障礙物 (車擋、花盆、清掃中標示)
- 在多人走動環境容易與人擦撞
- 大晴天需佩戴太陽眼鏡
- 不能久盯白底電腦及 3C 產品螢幕，需調成黑底或高對比模式
- 從室外走進室內需一段時間習慣環境亮度
- 夜間行動受限，沒有路燈的昏暗環境無法走入
- 雨夜須仰賴外部交通運輸，自行駕車太過危險
- 綜合狀況
- 不太有動力參加聚餐、社交或其他外出活動，尤其是夜間
- 對燈會、演唱會等大型活動基本無緣
- 與不熟悉外人互動常小心翼翼、可能過度緊張
- 社會認證:
- 領有身心障礙手冊，因多重障礙 (視、聽) 而為重度
- 接受過無障礙之家手杖訓練
- 接受過失能評估，可申請社會局外出必要陪伴者
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履歷
- 2011-2018 成功大學醫學系就讀 (指考入學，並未透過身心障礙特殊管道入學，也沒有醫學系在提供)
- 2014 醫學生練習理學檢查期間，發現視野嚴重狹窄
- 2017 透過慈濟大學靖永皓教授研究計畫，外顯子全基因定序分析確認為 “Usher syndrome”
- 2019 取得成功大學醫學資訊研究所博士班入學資格
- 2019 取得一般科醫師資格
- 2019-2020 成功大學附設醫院 PGY不分科住院醫師內科組訓練
- 2020-2022 成功大學附設醫院 放射腫瘤科住院醫師訓練
- 2022/7，因個人因素，無法繼續勝任臨床業務，暫時放棄專科醫師訓練之路
- 2023 受僱於時時醫美診所
- 2023 與靖永皓教授以及其他病友合作，成立台灣尤塞氏症暨視聽弱協會
- 2024 取得資訊工程系所博士班候選人資格
台灣尤塞氏症暨視聽弱協會
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